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更新日期:2014-09-04
與病共存 找到人生新方向

與病共存     找到人生新方向

分享: 心血會「慢性骨髓性白血病關注小組召集人 」黃遠志先生

 

透過與病友分享及溝通,讓我明白到自己並不是孤軍奮戰,下決心從低谷和迷惘中勇敢走出來。

 

走出低谷與迷惘

 

與許多患者一樣,在初初發現患病的時候,心血會慢性骨髓性白血病關注小組召集人黃遠志先生也曾感到迷茫、害怕。當時,他對慢性骨髓性白血病的了解甚微,只是從與醫生的一席話裡大致了解這種疾病,或是自行翻閱書籍學習相關資訊。然而,大部分所提供的資料都是生硬的「事實」,面對日後的生活,他的內心仍然充滿困惑。「有幸當時透過心血會,讓我找到同樣患有慢性骨髓性白血病的病友。在他們身上,一方面學會許多實用的技巧,例如如何處理藥物副作用等;另一方面,看到其他人成功與疾病和諧共處的經歷,好像吃了一顆『定心丸』,讓我重拾對生活的信心。」

 

與病友攜手前行

 

「透過與病友分享及溝通,讓我明白到自己並不是孤軍奮戰,下決心從低谷和迷惘中勇敢走出來。從前,我接受過別人的慷慨相助,現在多麼希望自己可以盡一點綿薄之力,把正面能量傳遞給更多有需要的同伴。」自患病後,黃先生開展了社工之路,並將大部分心力投放至心血會,希望幫助其他有著類似經歷的同路人。

有見心血會的成員人數亦逐漸壯大,黃先生在數年前帶頭成立「慢性骨髓性白血病關注小組」。成員從最初數人,到現在發展至百餘人,當中包括患者及其親友。關注小組定期舉辦醫學講座等活動,邀請醫生介紹治療的經驗及最新治療趨勢,讓病友可以及時了解到疾病的最新治療、用藥資訊等。此外,小組亦經常組織聚會,邀請病友分享治療過程中的心路歷程,彼此紓緩埋藏的情緒壓力。「小組中許多病友均是長期病患者,但仍能夠過正常生活,這些成功的抗病經歷對許多新確診的患者來說都是信心的來源。我希望同路人的分享可以幫助大家正視並培養樂觀心態面對自身的疾病。」

 

光明前景需靠努力爭取

 

事實上隨著醫療科技不斷進步,治療慢性骨髓性白血病的藥物選擇越來越多,效果亦越來越顯著。對大部分人患者來說,慢性骨髓性白血病已經成為了一種可以控制的慢性疾病,只需透過服藥便可將病情穩定在理想水平,過與正常人無異的生活。

「然而,高昂的治療費用卻讓一些有經濟困難的病友背負沉重的壓力。另外,許多患者的病情雖然受到妥善控制,但始終覺得自己成為了家庭的負擔,為此增加精神壓力。在面對疾病時,有時候病友會覺得光明及希望就在前方,但因經濟等因素讓光明前景離遠了。」談到對未來的展望,黃生表現得十分樂觀,但亦同時帶有一絲憂慮。「現時,透過各方孜孜不倦的努力,初步確立了一些藥物資助計劃用於幫助低收入人士,但整體而言尚未能滿足患者需求。這將是我接下來努力的目標之一,讓社會上更多有需要的人士可以獲得幫助。」

 

與病共存 找到人生新方向

 

從發現患病至現在,已經過去11個年頭,當說起這段經歷,黃先生顯得十分正面:「雖然不幸患病,但我不會為此怨天尤人。事實上,除了需要定時服藥、覆診外,我與正常人其實沒兩樣。患病前生活非常忙碌,為了前途、命運,拼命奔波而忽略了生命中許多重要的事情。在患病後,反而令我找回生活的意義,讓我明白珍惜現在所有,並從幫助他人中獲得快樂。」